L'OLIO DI LORENZO dibattito sulle malattie rare
	stato della ricerca, farmaci orfani, cellule staminali Trieste 6 agosto 2009
Madrina della serata Maria Giovanna Elmi

 

L'associazione "@uxilia Onlus", da sempre impegnata nella tutela dei soggetti deboli, e il Comitato Italiano Progetto Mielina, con il sostegno del Comune di Trieste hanno organizzato una proiezione del film "L'Olio di Lorenzo" e  un dibattito sulle malattie rare  (stato della ricerca, farmaci orfani e cellule staminali), nel  quale sono intervenuti l'assessore alle politiche sociali del Comune Carlo Grilli, il dr. Marino Andolina responsabile del centro trapianti di midollo dell'ospedale Burlo Garofalo di Trieste, il dr. Giacomo Panarello direttore dell'Unita Complessa di Nefrologia dell'ospedale di Pordenone e Massimiliano Fanni Canelles presidente del Comitato italiano progetto mielina e dirigente medico all'Ass. Medio Friuli.
 

Maria Giovanna Elmi, Marino Andolina, Massimiliano Fanni Canelles, Giacomo Panarello
 

L'evento ha avuto luogo giovedì 6 agosto alle 20.00 in piazza Hortis di Trieste nell'ambito della rassegna SERESTATE 2009. La manifestazione, organizzata in collaborazione  con l'Ospedale Infantile "Burlo Garofalo",  ha voluto sensibilizzare il pubblico sullo stato della ricerca riguardante le malattie demielinizzanti. La visione del film è gratuita, mentre tutte le offerte raccolte verranno devolute alla ricerca. La serata è stata presentata da Maria Giovanna Elmi, madrina dell'evento e da Elisa Mattaloni miss Modella Oggi. 2003.
 

Maria Giovanna Elmi - Carlo Grilli

Maria Giovanna Elmi - Elisa Mattaloni

Il film "L'Olio di Lorenzo" è tratto dalla storia vera di Augusto e Michaela Odone e del loro figlio Lorenzo. Nel 1984 Lorenzo fu colpito dall' adrenoleucodistrofia (ALD) una malattia ereditaria rara. I dottori pronosticarono che avrebbe perso tutte le sue funzioni e sarebbe morto in due o tre anni. Rifiutando di accettare questo verdetto i coniugi Odone si proposero di trovare un trattamento per l'ALD per salvare loro figlio.ed arrivarono alla scoperta della terapia grazie all'idea di miscelare alcuni tipi di oli e di renderli commestibili. Il film, presentato nel 1993, ha riscosso grande successo di pubblico e critica portando l'attrice Susan Sarandon alla nomination per l'Oscar come migliore attrice protagonista. 
 

La storia degli Odone continua oltre il film: Augusto è stato insignito della laurea honoris causa in medicina per il suo lavoro pionieristico di ricerca ed ha fondato il Progetto Mielina. Lorenzo ci ha lasciato il 31 maggio 2008, il giorno dopo aver compiuto 30 anni. Ma grazie alla straordinaria determinazione e caparbietà dei suoi genitori, centinaia di bambini di tutto il mondo possono sperare in una vita normale, senza conoscere il dramma della disabilità e della morte permatura.