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La
serata in memoria di Lorenzo
San
Giovanni al Natisone 9 luglio 2008

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Il Progetto
Mielina è un’Associazione
Internazionale senza fini di lucro tra medici e
ricercatori da una parte e pazienti e loro
familiari dall'altra. Lo scopo del
Progetto Mielina è quello di sostenere
e accelerare la ricerca medica per la
ricostituzione della mielina negli individui
che, per malattie ereditarie come le
leucodistrofie
o acquisite come la
sclerosi multipla, giungono alla disabilità per
le disfunzioni del sistema nervoso
centrale e/o periferico. |
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Il film è tratto dalla storia vera di
Augusto e Michaela Odone e del loro figlio
Lorenzo.
Nel 1984 Lorenzo fu colpito dall'
adrenoleucodistrofia (ALD) una malattia
ereditaria rara. I dottori pronosticarono che
avrebbe perso tutte le sue funzioni e sarebbe
morto in due o tre anni. Rifiutando di accettare
questo verdetto i coniugi Odone si proposero di
trovare un trattamento per l'ALD e di salvare
loro figlio. Nell' incessante ricerca di un
rimedio per la malattia, gli Odone si
scontrarono contro lo scetticismo di dottori, di
scienziati e di gruppi di sostegno. Gli Odone
arrivarono alla scoperta della terapia
in grado di normalizzare l'accumulo degli acidi
grassi a lunga catena nel cervello
grazie all'idea di miscelare alcuni tipi di oli
e di renderli commestibili .
Il film termina mostrando, quale nota positiva,
diversi ragazzi che, seguendo il trattamento con
l' Olio di Lorenzo, non accusavano il
manifestarsi dei sintomi della malattia.
Ricordiamo che il film, presentato nel
1993, ha riscosso grande
successo di pubblico e critica portando l'
attrice Susan Sarandon alla nomination per l'
Oscar come migliore attrice protagonista.
Augusto Odone è stato insignito della laurea
onoris causa in medicina per il suo lavoro
pionieristico di ricerca e scoperta di un
trattamento significativo per l'ALD. La storia
degli Odone continua oltre il film: essi, in
seguito, fondarono il
Progetto Mielina con la speranza di
trovare un modo di ricostruire la mielina, che
nell' ALD e in altre malattie come la sclerosi
multipla è distrutta.
Lorenzo ci ha lisciato il 31 maggio 2008, il
giorno dopo aver compiuto 30 anni.
Grazie alla straordinaria determinazione e
caparbietà degli Odone, centinaia di bambini di
tutto il mondo possono sperare in una vita
normale, senza conoscere il dramma della
disabilità e della morte permatura. |
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il pubblico |

Elisa
Mattaloni |
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Roberto
Novelli |

Giuseppe
Damante |

Roberto Novelli, Emanuel Mian, Massimiliano Fanni Canelles,
Giuseppe Damante
Foto: Claudio Tommasini

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