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La serata in memoria di Lorenzo

San Giovanni al Natisone 9 luglio 2008

Il Progetto Mielina è un’Associazione Internazionale senza fini di lucro tra medici e ricercatori da una parte e pazienti e loro familiari dall'altra. Lo scopo del Progetto Mielina è quello di sostenere e accelerare la ricerca medica per la ricostituzione della mielina negli individui che, per malattie ereditarie come le leucodistrofie o acquisite come la sclerosi multipla, giungono alla disabilità per le disfunzioni del sistema nervoso centrale e/o periferico.

Il film è tratto dalla storia vera di Augusto e Michaela Odone e del loro figlio Lorenzo.
Nel 1984 Lorenzo fu colpito dall' adrenoleucodistrofia (ALD) una malattia ereditaria rara. I dottori pronosticarono che avrebbe perso tutte le sue funzioni e sarebbe morto in due o tre anni. Rifiutando di accettare questo verdetto i coniugi Odone si proposero di trovare un trattamento per l'ALD e di salvare loro figlio. Nell' incessante ricerca di un rimedio per la malattia, gli Odone si scontrarono contro lo scetticismo di dottori, di scienziati e di gruppi di sostegno. Gli Odone arrivarono alla scoperta della terapia
in grado di normalizzare l'accumulo degli acidi grassi a lunga catena nel cervello grazie all'idea di miscelare alcuni tipi di oli e di renderli commestibili .
Il film termina mostrando, quale nota positiva, diversi ragazzi che, seguendo il trattamento con l' Olio di Lorenzo, non accusavano il manifestarsi dei sintomi della malattia. Ricordiamo che il film, presentato nel 1993, ha riscosso grande successo di pubblico e critica portando l' attrice Susan Sarandon alla nomination per l' Oscar come migliore attrice protagonista.
Augusto Odone è stato insignito della laurea onoris causa in medicina per il suo lavoro pionieristico di ricerca e scoperta di un trattamento significativo per l'ALD. La storia degli Odone continua oltre il film: essi, in seguito, fondarono il Progetto Mielina con la speranza di trovare un modo di ricostruire la mielina, che nell' ALD e in altre malattie come la sclerosi multipla è distrutta.
 

Lorenzo ci ha lisciato il 31 maggio 2008, il giorno dopo aver compiuto 30 anni. Grazie alla straordinaria determinazione e caparbietà degli Odone, centinaia di bambini di tutto il mondo possono sperare in una vita normale, senza conoscere il dramma della disabilità e della morte permatura.

 

 

il pubblico

Elisa Mattaloni

Roberto Novelli

Giuseppe Damante

Roberto Novelli, Emanuel Mian, Massimiliano Fanni Canelles, Giuseppe Damante

 

 Foto: Claudio Tommasini