Il Comitato Italiano Progetto Mielina

in collaborazione con

il Centro Espressioni Cinematografiche

A questa incredibile storia Phil Collins ha dedicato la canzone “Lorenzo” e Hollywood ne ha fatto un film “ L’ olio di Lorenzo ”i cui attori principali sono Nick Nolte e Susan Sarandon. Dalle loro parole si capisce l’importanza sociale ed emotiva del progetto: “Dietro il nome ormai magico del Progetto Mielina vi sono un ragazzino coraggioso di nome Lorenzo e due genitori determinati che hanno rifiutato di lasciarlo morire e che non si sono arresi all’idea che egli debba vivere per sempre prigioniero della paralisi. Quando abbiamo conosciuto la famiglia Odone e girato il film sulla loro storia, ci siamo trovati faccia a faccia con la tragedia quotidiana che interessa ormai, nei soli Stati Uniti ed in Europa, oltre un milione di bambini e adulti. Con i loro amici e familiari stiamo anche noi lottando per scoprire la chiave che aprirà la prigione di Lorenzo e di tanti altri.Sembra un sogno irrealizzabile? Tale sembrò il programma spaziale Apollo che richiese otto anni di lavoro, dalla sua ideazione alla sua realizzazione, cioè al primo sbarco sulla luna.Ora noi dobbiamo dedicare quella stessa passione e quell’impegno all’esplorazione dei meandri del sistema nervoso. Perché la storia ha provato che, con fondi adeguati, volere è potere. Il Progetto Mielina è la nostra speranza più grande e luminosa. Volete aiutarci a far sì che il miracolo si realizzi?”

Il Film (nomination per l' Oscar come migliore attrice protagonista) racconta la storia del piccolo  Lorenzo, di cinque anni, al quale viene prognosticata una malattia terribile che causa una degenerazione progressiva cerebrale, tanto che i medici non gli danno che due anni di vita. Il padre, un economista, e la madre, una glottologa, non hanno i titoli per smentire la terribile prognosi ma, invece di arrendersi, iniziano a studiare il caso, finché, con una terapia che impiega l'acido oleico trovano una terapia efficace per il loro figlio e per tanti altri bambini.

Anche Phil Collins ha messo in musica una lettera scritta dalla mamma di Lorenzo   http://en.wikipedia.org/wiki/Dance_into_the_Light

Il Progetto Mielina internazionale www.myelin.org  finanzia in tutto il mondo ricerca sulle malattie rare e neurologiche demielinizzanti.  La fondazione mielina nasce negli USA sulla vicenda del sign. Augusto Odone che per aiutare suo figlio malato di leucodistrofia pur non essendo medico ha scoperto la terapia con ricerche personali

Il Progetto Mielina ha co-finanziato progetti tra cui si possono citare i risultati ottenuti dal Dott. Martino dell’ Ospedale San Raffaele di Milano che sta procedendo nel trapianto di cellule autologhe di Schwann nel “macaco”. Oppure le ricerche del Dott. Berger che si propone di aumentare l’ espressione del gene ABCD2 in cellule specifiche ALD per verificare se ciò riesca a compensare l’ azione svolta dall’ ABCD1 difettoso. Per dare un’ idea dei costi che il CIPM ha co-finanziato, basti capire che la ricerca del Dott. Berger è costata quasi Euro 400.000 di cui Euro 281.000 finanziati dal Progetto Mielina/Francia e il rimanete dall’ Unione Europea. Ma ci sono molti altri esperimenti co-finanziati dal CIPM quali quelli del Dott. Patrick Aubourg dell’ Ospedale saint-Vincent de-Paul di Parigi basato sul trapianto delle cellule staminali, e la lista potrebbe continuare.

Le direttive scientifiche su borse di studio, ricerche da finanziare vengono impartite dal comitato scientifico del CIPM nel quale sono presenti i massimi ricercatori italiani nel campo delle malattie neurologiche demielinizzanti: SESSA Dott.ssa Maria, BERTINI Dott. Enrico, DI ROCCO Dott.ssa Maja, Uziel Dott.ssa Gabriella, Plichino Dott. Stefano. Inoltre le attività del CIPM si rivolgono anche all’assistenza sanitaria e socio-assistenziale delle famiglie e dei piccoli malati ma anche all’attività informativa sullo sviluppo e sui risultati delle ricerche internazionali sul campo delle malattie demielinizzanti. Questo avviene grazie al sito internet internazionale www.myelin.org, al sito italiano www.progettomielina.it e al Giornalino Progetto Mielina semestrale inviato gratuitamente a più di 10.000 famiglie. Scopi ulteriori del Progetto Mielina sono poi quelli di mettere in contatto fra loro scienziati e ricercatori e famiglie di persone malate in modo da permettere la reciproca conoscenza e fruttuosi dialoghi e scambi informativi. In questo ultimo, but not last, aspetto il comitato scientifico del CIPIM incontra annualmente le famiglie e risponde mensilmente a tutte le domande inviate via posta od email.